L’impatto del diabete sullo sviluppo degli adolescenti

Le esperienze degli adolescenti con diabete che frequentano un campo estivo

Maria Iole Colombini e Emanuela Schivalocchi

Istituto di Psicoterapia Psicoanalitica dell’Infanzia e dell’Adolescenza e Ospedale San Raffaele, Milano, Italia

Contesto: Il diabete è un peso particolarmente gravoso per i giovani adolescenti, che si trovano ad affrontare una
malattia cronica e potenzialmente letale, oltre alle sfide evolutive tipiche dell’adolescenza. Gli adolescenti affetti da questa malattia sono a rischio di compromissione del funzionamento psicosociale, nonché di scarso controllo glicemico e delle sue numerose conseguenze.
Metodo: In questo articolo descriviamo alcuni aspetti dell’esperienza emotiva degli adolescenti di età compresa tra 12 e 14 anni che si confrontano con il senso di limitazione causato dal diabete. Queste descrizioni si basano sulle nostre osservazioni di ragazzi che hanno partecipato a uno speciale campo estivo volto ad aiutarli ad acquisire la capacità di gestire la propria condizione clinica. Questo campo ha anche offerto agli adolescenti l’opportunità di raccontare qualcosa di sé, concentrandosi sulle emozioni piuttosto che sul funzionamento del proprio corpo (Barbieri, 2005).
Conclusioni: L’esperienza del campo ha facilitato una migliore comprensione del diabete, un’autovalutazione realistica e un’autogestione del diabete adeguata all’età. Un aspetto essenziale del campo è stato un approccio interdisciplinare in cui uno psicologo ha svolto un ruolo importante. Un intervento in cui gli adolescenti raccontavano le loro storie, modellato su un popolare reality show televisivo progettato per facilitare lo sviluppo della mentalizzazione e la creazione di narrazioni che supportassero uno sviluppo sano di fronte a malattie croniche.
Parole chiave: Diabete, sviluppo adolescenziale, processo di autodeterminazione, malattie croniche, relazione medico-paziente, malattia come oggetto persecutorio, auto-narrazione.
L’irruzione di una realtà minacciosa sotto forma di malattia che si riversa nella vita dell’adolescente significa che la dimensione narrativa interiore del paziente adolescente deve d’ora in poi svolgersi su un palcoscenico sotto il quale è posizionata una bomba a orologeria esplosiva con un timer difettoso.

L’IMPATTO DEL DIABETE SULLO SVILUPPO

È emerso un consistente corpus di conoscenze che conferma l’importanza fondamentale dei fattori psicosociali nel diabete, soprattutto quando colpisce gli adolescenti (Dalameter, 2009). Non solo gli adolescenti con diabete sono ad alto rischio di deterioramento psicologico e sociale, tra cui malattie psichiatriche (Delamater, 2009; Schneider, 2009), ma lo stress psicosociale e la scarsa capacità di adattamento possono influenzare direttamente l’esito della malattia (Northam, Lin, Finch, Werther & Cameron, 2010; Anderson, 2009; Helgeson, Siminerio, Escobar, & Becker 2009; Herzer & Hood, 2010) e indirettamente attraverso una scarsa aderenza al trattamento, soprattutto durante la fase adolescenziale (Jaser, 2010; Quittner, Modi, Lemanek, Ievers-Landis, & Rapoff, 2008). Data questa realtà, un approccio bio-psicosociale alla salute e alla malattia è particolarmente necessario nel caso del diabete giovanile, una malattia cronica che richiede il coinvolgimento non solo del team di cura del diabete ma anche dei familiari (Anderson, Ho, Brackett, Finfelstein e Laffel, 1997; Anderson, *Indirizzare la corrispondenza a questo autore: dott.ssa Maria Iole Colombini, Via Collegno, 15-20158 Milano, Italia; Tel: +39 02 66809595; Fax +39 02 66809595; E-mail: iolecolombini@yahoo.it
Svoren e Laffel, 2007; Horton, Berg, Butner e Wiebe, 2009; Lewin, Storch, Geffken, Heidgerken, Williams e Silverstein, 2005). Per intervenire efficacemente, è fondamentale comprendere come il diabete influenzi il processo di sviluppo dell’adolescenza. In questo articolo, esamineremo l’impatto del diabete sullo sviluppo adolescenziale e descriveremo uno speciale campo estivo per giovani adolescenti con diabete che include una serie di interventi progettati per promuovere uno sviluppo ottimale e una gestione efficace della malattia.

IL CORPO, UNA VOLTA CURATO DAI GENITORI

In generale, gli adolescenti diventano gradualmente meno dipendenti da come vengono visti dagli adulti man mano che sviluppano le proprie idee su chi sono e progrediscono verso un’identità adulta. Allo stesso tempo, la cura del corpo, un tempo affidata quasi esclusivamente ai genitori, viene gradualmente presa in carico dall’adolescente in crescita. L’insorgenza di una malattia cronica, tuttavia, blocca questo processo inducendo una perdita di controllo esterno e portando a uno stato di regressione. Il diabete si confronta con il malato con un senso di deterioramento e deficit. Sia l’adolescenza che la malattia comportano un cambiamento di “sistema-stato-organismo” (Carbone, 2009). Mentre l’adolescenza comporta l’ampliamento delle risorse, delle relazioni e la realizzazione personale, il diabete comporta la consapevolezza dei limiti; l’insorgenza del diabete rende il giovane paziente consapevole che da ora in poi dovrà convivere con un corpo limitato, compromesso e fragile.

DIPENDENZA E AUTODETERMINAZIONE DEL PAZIENTE ADOLESCENTE AFFETTO DA DIABETE

The terrain in which the teenage patient most readily enacts a struggle for autonomy and self-determination is that of adherence to the treatment. On one hand there is a desire to take full control of the body and to build up defenses against the intrusive adult attitudes of control but, on the other hand the illness makes the adolescent dependent on his family. Forced to accept the rules coming from the adults’ world, the adolescent feels trapped in the stage of childhood which he had started abandoning much earlier.  s Winnicott has stated, “the rapid alternation between defiant independence and regressive dependence, even a coexistence of the two extremes at one moment in time” is typical of normal adolescence (1965, p. 81). In the presence of a chronic disease, even more extreme behavior can emerge: an apparent lack of fear of danger, an inability to imagine a future, living day by day, going beyond limits and, in general, defying adults (Michaud, 1989). The struggle for a sense of autonomy may lead the teenager with diabetes to disregard any therapeutic regimen, putting his own health at risk. This behavior may be a passive/ aggressive way of expressing himself, which leaves him at the mercy of the disease leading to an extreme challenge against the world of adults. At the edge of survival, in order to ‘feel alive’, without depending on adults’ recommendations and prescriptions, he is able to choose and push aside, in an illusory way, his dependency on adults. Anxiety about loss and the possibility of death can trigger defensive denial, which functions as a protection against the narcissistic wound of the disease. Denial allows the teenager to maintain the illusion of power and control. But he will be unable to move toward a realistic acceptance of the limitations caused by the disease.

IL DIABETE COME OGGETTO DI PERSECUTORIO

Il diabete rende il corpo del paziente adolescente un luogo di tradimento narcisistico. L’estraneità della malattia può essere percepita come una forza ostile e intrusiva che altera l’equilibrio della storia dell’adolescente (Gislon, 1993). A livello simbolico, la malattia è un oggetto persecutorio interiore, che vive parassitariamente sia nella mente che nel corpo e rende più difficile il processo di mentalizzazione di quest’ultimo (Barbieri, 2005).
Sofferenza e disagio troppo difficili da controllare inducono facilmente una regressione. La necessità di aderire a un programma terapeutico porta a sua volta alla dipendenza, che innesca, oltre all’esperienza del corpo aggredito e invaso, un clima di continua frustrazione e limitazione.
L’insulina, la sostanza necessaria per ristabilire l’equilibrio corporeo, è generalmente percepita come redentrice; ma a livello simbolico, nella mente di alcuni adolescenti può anche essere percepita come velenosa e simbolicamente legata alla dipendenza e all’abuso di droghe.

INTEGRAZIONE SOCIALE

L’integrazione sociale è facilitata se gli adolescenti malati possono essere rapidamente accettati nella cerchia degli amici una volta definita la diagnosi di diabete. Al contrario, se i limiti imposti dalla condizione clinica comportano un restringimento delle opportunità di condivisione con i coetanei, il risultato può essere l’esclusione e la stigmatizzazione, particolarmente rischiose per l’affermazione di un’identità personale. Nel tentativo di sentirsi meno diverso, l’adolescente può rifiutare i vincoli della malattia, diventando non conforme alle istruzioni degli adulti (ad esempio raccomandazioni dietetiche, tenuta di un diario del livello glicemico, controllo dei valori dei carboidrati, orari dei pasti e iniezioni). Questa è spesso la strada più facile, quella che fa sentire il giovane più simile ai suoi coetanei, forse più accettabile per gli altri.

IL RAPPORTO DEL PAZIENTE ADOLESCENTE CON IL MEDICO

Un buon rapporto con il medico è un fattore cruciale per affrontare in modo soddisfacente una malattia cronica. Nel rapporto con il medico, l’adolescente ha l’opportunità di assumersi la responsabilità del proprio trattamento e quindi di mettere alla prova le proprie capacità di essere capace e indipendente. I giovani pazienti richiedono che i medici siano profondamente coinvolti con loro come esseri umani e che consentano loro di costruire gradualmente un rapporto di fiducia mettendo alla prova la loro relazione. In generale, il giovane paziente richiede che l’altro, l’adulto che si prende cura di lui, sia presente, risponda in modo empatico e non conflittuale.
Ciò pone un notevole carico emotivo sull’adulto che, prendendosi cura del funzionamento del corpo dell’adolescente, si assume il difficile compito di soddisfare i bisogni dell’adolescente vulnerabile. Quando gli adolescenti percepiscono che il medico desidera sinceramente migliorare la loro condizione e mostra calore e affetto, si può sviluppare un’alleanza volta a promuovere la salute, con una responsabilità condivisa per gli errori e il successo nella gestione della malattia (Nobili & Sala, 2005).
Nel caso dei giovani diabetici, fin dall’inizio i medici, e in generale tutti gli operatori sanitari, rappresentano una barriera protettiva rispetto a una possibile deregolazione glicemica o a una grave chetoacidosi, la minaccia continua rappresentata dalla condizione cronica. Le loro domande ai medici riflettono comunemente varie paure e ansie riguardo alla loro capacità di affrontare la malattia. Si rivolgono agli operatori sanitari per informazioni sul funzionamento del loro corpo e si aspettano anche che siano ricettivi al loro bisogno di autonomia.
Questi giovani hanno una maggiore sensibilità alle risposte dei loro operatori sanitari, il che può esacerbare o alleviare la loro sofferenza interiore e il disagio derivante dalla loro condizione cronica. Per aiutare l’adolescente a comprendere il funzionamento del proprio corpo e come prendersene cura, il medico deve essere in grado di accogliere le espressioni più profonde dei sentimenti di sé in una fase di individuazione e svolgere un ruolo di supporto nella spinta evolutiva. Questo è un primo passo per consentire al giovane paziente di sviluppare strategie per superare eventi potenzialmente traumatici legati alla malattia.
Ci sono situazioni in cui i medici hanno difficoltà a relazionarsi con gli adolescenti e con i loro bisogni specifici di fase (Carbone, 2003). In particolare, questo è probabile che accada quando i giovani pazienti vengono categorizzati e trattati con un approccio “prefabbricato” applicato automaticamente a tutti. FurtherAdolescents with Diabetes Adolescent Psychiatry, 2013, Vol. 3, n. 3 247 A volte, l’ansia del medico riguardo all’aderenza al trattamento da parte degli adolescenti può portarlo ad agire senza aver sufficientemente tenuto conto della stabilità emotiva del giovane paziente. Ad esempio, informare il paziente in modo pratico del rischio di gravi complicazioni legate alla scarsa risposta al trattamento equivale di fatto a trattare l’adolescente come un adulto, anche se non ha ancora raggiunto un livello di maturazione adeguato. Infine, un rapporto soddisfacente tra medico e paziente adolescente richiede, da un lato, di ritenere l’adolescente responsabile del suo comportamento e, dall’altro, di considerare sia i successi che i fallimenti nel percorso dell’adolescente verso la cura di sé come passi necessari per sviluppare l’autosufficienza. Siamo d’accordo con Carbone sul fatto che, se l’adolescente che si ammala riesce ad aderire al piano di trattamento stabilito dagli adulti che si prendono cura di lui e riesce a gestire la sua condizione, trarrà dalle cure terapeutiche un senso di benessere e forza e la possibilità di una vita migliore (2009). Nella prossima sezione descriviamo un programma di campi estivi per giovani adolescenti con diabete progettato per promuovere l’autogestione della loro malattia.

L’ESPERIENZA DEL CAMPO ESTIVO: UN INTERVENTO MULTIFORME

Il campo estivo per bambini e adolescenti con diabete è un campo notturno di 10 giorni gestito da medici, infermieri, insegnanti, animatori e uno psicologo. Il programma è stato progettato dall’équipe del Centro di Endocrinologia e dell’Unità di Pediatria dell’Adolescenza dell’Ospedale San Raffaele di Milano e sponsorizzato dall’associazione delle famiglie per bambini con diabete. Include lezioni incentrate sul controllo della malattia e sull’adattamento al piano terapeutico. La maggior parte delle attività si svolge in gruppo. La disponibilità di un gruppo di coetanei facilita un’esperienza affettiva cruciale per lo sviluppo dell’identità personale e contribuisce in modo significativo al processo di individuazione che caratterizza questa delicata fase della crescita. L’enfasi sul coinvolgimento dei pari è in linea con il normale processo evolutivo dell’adolescenza, che prevede un passaggio dal gruppo familiare, dal gruppo classe della scuola, a esperienze di gruppo con coetanei che condividono interessi comuni (ad esempio uno sport, l’apprendimento di una lingua, hobby e così via).
Per la maggior parte di questi ragazzi, il campo rappresenta la prima esperienza lontano dalla famiglia in un contesto di gruppo dove incontrano altri coetanei, affetti dalla stessa patologia. Il campo è un luogo di incontro in cui i giovani pazienti interagiscono con alcuni adulti dotati di competenze specialistiche che lavorano insieme in rete. Infatti, oltre a fornire conoscenze medico-scientifiche sui fattori necessari per bilanciare il deficit delle funzioni corporee, l’esperienza del campo offre ai giovani pazienti anche l’opportunità di comprendere, attraverso la condivisione e il confronto, gli aspetti emotivi legati alle dinamiche delle relazioni interpersonali e al senso di sé. L’operatore sanitario del campo estivo adotta un approccio flessibile nei confronti dei bambini diabetici, il che richiede una transizione tra il ruolo di guida professionale e quello di figura genitoriale. A volte svolge il ruolo di confidente, perché la realtà del contesto del campo estivo costringe il medico a impegnarsi in relazioni strette con i giovani pazienti. Le aspettative dei bambini nei confronti del medico possono essere irrealistiche; il medico può incarnare elementi paterni o superegoici, o caratteristiche materne di rassicurazione e supporto. Un team sanitario interdisciplinare è un aspetto importante del campo, in conformità con le linee guida di consenso della Società Internazionale per il Diabete Pediatrico e Adolescenziale (Delamater, 2009). Questo team fornisce assistenza 24 ore su 24, promuovendo l’autogestione del diabete in vari modi (ad esempio, come somministrare l’iniezione di insulina, come calcolare le diverse dosi di insulina, come riconoscere le varie sensazioni legate al diabete).

IL TEAM SANITARIO INTERDISCIPLINARE

Gli infermieri. Lavorando a stretto contatto con i diabetologi, gli infermieri sono gli operatori sanitari che lavorano a stretto contatto con gli adolescenti, fornendo loro spiegazioni e linee guida pratiche, controllando la loro assunzione giornaliera e fornendo ai medici importanti indizi sulle capacità autonome dei pazienti. Attraverso l’interazione quotidiana con questi infermieri, l’adolescente può sperimentare un graduale miglioramento della sua aderenza al trattamento.
Lo psicologo. La psicologa del campo, solitamente donna, è molto stimata dall’équipe medica. La psicologa interagisce con gli adolescenti sia durante le sessioni di gruppo che individuali. Gli adolescenti stessi hanno sollevato argomenti specifici durante colloqui individuali informali. La sua presenza in tutte le attività programmate offre agli adolescenti la possibilità di parlare con lei in qualsiasi momento della giornata senza la necessità di fissare un appuntamento formale. Questo è stato molto utile per i bambini che l’hanno vista come una figura materna e un’ascoltatrice non giudicante, capace di riflettere con loro sui propri sentimenti ed esperienze.
Un giovane adulto con diabete. La presenza al campo estivo di un giovane con diabete offre agli adolescenti
l’opportunità di rendersi conto che è possibile crescere e condurre una vita normale. Sono in grado, con questo adulto speciale, di esprimere i propri dubbi, le proprie perplessità, motivati ​​da profonde ansie, di confessare di avere paura di ciò che potrebbe accadere nel tempo sia a livello fisico (cecità, problemi renali e altre complicazioni) che a livello emotivo (“Mi chiedo se mi sposerò e soprattutto se avrò figli”). La presenza di questo giovane adulto ha quindi funzionato per gli adolescenti come antidoto alla loro ansia per il passaggio alla vita adulta.

L’ESPERIENZA DI “PRENDERE IL TRONO” COME NEL GRANDE FRATELLO

Nel campo estivo è stata istituita una soluzione, ispirata al popolare reality show “Grande Fratello”, in cui a tutti i ragazzi
veniva concesso uno spazio individuale per raccontare le proprie storie sul diabete, davanti a una telecamera che registrava i loro discorsi. Proprio come ai personaggi televisivi, costretti a condividere tutte le loro esperienze per tutto il giorno, viene concesso un momento privato, al campo estivo agli adolescenti è stato concesso uno spazio privato, un cosiddetto “confessionale”. Sono stati incoraggiati a parlare dei loro sentimenti legati alla malattia e di aspetti della loro vita quotidiana, come il rapporto con i genitori, il loro corpo e i coetanei. Agli adolescenti (248 Adolescent Psychiatry, 2013, Vol. 3, N. 3) Colombini e Schivalocchi sono stati rassicurati sul fatto che solo il personale sanitario avrebbe visionato le loro registrazioni, per comprendere meglio come si sentivano riguardo alla condizione di diabete, e che non sarebbero stati giudicati. Nessuno ha assistito alle narrazioni nella sala del trono durante la registrazione. Le sedute hanno offerto ai pazienti adolescenti una nuova opportunità di sviluppare una nuova narrazione postdiabetica, la narrazione di sé rispetto al proprio stato di salute, incorporando un processo alterato di mentalizzazione del corpo. Questo è stato anche il momento perfetto per rivelare
preoccupazioni rimaste nascoste fino a quel momento..

TEMI EMOTIVI CHE EMERGONO DALLE NARRAZIONI

Comportarsi da più giovane. Il caso seguente illustra come un adolescente possa adottare atteggiamenti volti a essere sempre sotto la protezione di un adulto, soprattutto se il gruppo dei pari non riesce a fornire rassicurazioni nella fase di transizione dell’adolescenza.
Al campo Angelo era isolato dal resto del gruppo, cercando il contatto fisico con tutti gli adulti, in particolare con i medici, gli infermieri, gli educatori o lo psicologo, per un bisogno di protezione simile a quello disponibile dai suoi genitori a casa sua. Dallo psicologo cercava non solo la vicinanza fisica, ma anche spiegazioni sulle raccomandazioni dei medici, o una sorta di supporto pratico, ad esempio quando doveva compilare un questionario per dimostrare ciò che aveva imparato al campo fino a quel momento. Vicino ai suoi coetanei che affrontavano la stessa prova, Angelo sembrava esitante e insicuro sui valori delle dosi di insulina necessarie per correggere un dato livello di glucosio nel sangue. Nonostante avesse un disturbo dell’apprendimento, abbiamo ritenuto che la sua insicurezza in questo caso non fosse causata dalle sue difficoltà scolastiche, ma dal suo confronto con i coetanei. Ciò rifletteva piuttosto il suo bisogno di supporto emotivo da parte di un adulto a causa dei suoi sentimenti di disagio. Quando è stato il suo turno di registrare la sua narrazione, ha dichiarato: “Sono felice di avere l’insegnante che mi aiuta. Sono contento che qualcuno sia con me, sono felice che mia madre mi presti più attenzione e si preoccupi per me a causa del mio diabete”. L’atteggiamento ha rivelato un vuoto senza fondo e il bisogno di sentirsi supportato faccia a faccia con coetanei che sembravano più maturi e discreti, che a volte lo prendevano in giro, facendolo sentire diverso anche se si trovava in un ambiente con altri che avevano la stessa malattia. In risposta alle loro prese in giro, Angelo scoppiava in un pianto inconsolabile o esplodeva in accessi di rabbia. Da alcune narrazioni è emerso un approccio ambivalente nei confronti della loro crescita troppo rapida: da un lato fingono di diventare indipendenti nella loro vita quotidiana gestendo il diabete senza la supervisione di un genitore e, dall’altro, si comportano al campo come se avessero bisogno di avere un adulto vicino il più possibile, per essere protetti.
Luigi, un ragazzo di 13 anni, che sembrava più giovane della sua età, sembrava a suo agio nel gruppo dei coetanei, sebbene spesso sembrasse preferire la presenza di un adulto. L. ha dichiarato: “Da quando ho il diabete mia madre si preoccupa di più per me e presta più attenzione a quello che faccio. Sono felice di questo”. Al campo ogni mattina si presentava nell’infermeria, salutando sempre con un bacio qualsiasi adulto fosse presente, aggrappandosi al suo braccio. Portava spesso con sé il pupazzo usato dai medici per insegnare a farsi le iniezioni e comunicava al medico di turno il valore dei suoi livelli di glicemia. Come se il contatto fisico con l’adulto presente non bastasse a colmare il vuoto percepito, il pupazzo di Luigi sembrava testimoniare il suo bisogno di un oggetto transizionale. Luigi cercava sempre la più materna tra le lavoratrici del campo, una tendenza regressiva indotta dalla sua malattia. Tuttavia, essere visto da adulti e coetanei da bambino lo spingeva a cercare di nascondere i suoi bisogni di dipendenza con patetici tentativi di travestimento. La sera, quando a tutti i campeggiatori era permesso uscire insieme, Luigi prendeva per mano la psicologa, aggrappandosi a lei per il tempo necessario a elaborare una decisione difficile, chiedendole anche di andare con lui. Tutto questo perché voleva acquistare una maglietta nera con dei teschi, in netto contrasto con il suo aspetto di ragazzino biondo con un viso angelico. Tuttavia, non fu in grado di completare il suo piano di mostrare un aspetto aggressivo. Più tardi, di fronte all’applicazione della pompa, chiese al medico di chiamare a casa e sfogò i suoi sentimenti in lacrime con la madre raccontando tutta la tensione e in parte il leggero dolore che aveva provato.

Tentativi di sparire. Spesso la malattia attiva nei giovani pazienti meccanismi difensivi arcaici e disadattivi, come il blocco dei pensieri sulla malattia o l’incapacità di riconoscere stati d’animo che potrebbero essere solitudine, delusione e rabbia, nel tentativo di negare la sofferenza. Alcuni adolescenti rispondevano ai sentimenti di solitudine tentando di sparire, sperando che nessuno li notasse. Tina, una ragazza introversa, timida, aveva difficoltà nelle relazioni con i coetanei ed era a disagio con il proprio corpo. Al campo, rimaneva in disparte, silenziosa, poco appariscente, scarsamente integrata nel gruppo dei coetanei, cercando di non farsi notare, senza mai cercare il contatto, fisico o verbale, con gli adulti che cercavano di coinvolgerla più volte durante le lezioni sul diabete e le occasioni di gioco di gruppo. Rifiutava l’idea di parlare di sé nelle narrazioni.
La sensazione di essere diversa. Julia era molto interessata a parlare delle sue difficoltà nell’accettare le limitazioni indotte dal diabete: il suo racconto videoregistrato sembrava quasi un atto di vendetta verso gli adulti che le sembravano o troppo rassicuranti o molto minacciosi. “Convivo con il diabete dalla nascita e ho così tanti problemi! Loro (gli adulti) dicono ‘non è niente, impara solo a gestirlo’ (imitando la voce dei suoi genitori che cercano di minimizzare la sua condizione cronica). A volte mi sento come se avessi il cancro e, per non sentirmi diversa quando sono con i miei amici, se mi chiedono se voglio una granita (ghiaccio tritato con sciroppo), mi comporto come se avere la malattia non dovesse influenzare la mia vita. In realtà mi sento come se fossi diversa, perché non posso mangiare tutto … e perché ho paura che gli altri diranno che sono dipendente da qualcosa quando devo farmi un’iniezione … ” Per quanto riguarda l’atteggiamento dei genitori protettivi: “A volte mi sento stressata perché i miei genitori dicono che se non mi prendo cura di me stessa, prima o poi morirò o diventerò cieca. Poi se mi faccio Adolescenti con diabete Adolescent Psychiatry, 2013, Vol. 3, No. 3 249 arrabbiato …mi trattano come un normale essere umano, ma c’è così tanto stress coinvolto!”
L’aggettivo “normale” ricorre spesso nei discorsi di questi ragazzi: “Sono normale, anche se a volte mi sento diverso”, “Avere il diabete è una cosa normale per me perché ce l’ho fin da bambino”, “Qui al campo mi sento un’adolescente normale”. Clara ha raccontato che all’inizio pensava di perdere i suoi amici non diabetici, ma poi, contrariamente alle sue aspettative, ha scoperto che gli amici non si perdono a causa di una malattia e ora ha un rapporto “normale” con loro.
Strategie per sentirsi competenti. Atteggiamenti iper-adattivi e un controllo emotivo apparentemente stabile possono in realtà nascondere l’ansia di fronte a una situazione in cui questi adolescenti spesso non conoscono i dettagli o le conseguenze a lungo termine
della loro malattia. Per Wanda, una ragazza vivace e attenta, ben integrata nel gruppo, l’auto-narrazione, aiutandola a riconoscere una dimensione di finitezza e fragilità, sembrava preservare la sua capacità di pensare al proprio benessere, e quindi di esistere ed evolvere nella direzione di una maggiore consapevolezza di sé, e migliorare il suo funzionamento riflessivo. La sua affermazione sul diabete “Ci convivo da così tanto tempo e ci sono abituata” era il suo tentativo di mantenere la sua ansia a un livello tollerabile minimizzandola. Al campo, è stata in grado di relazionarsi sia con i coetanei che con gli adulti, in un modo che ha accresciuto il suo senso di competenza. Ha potuto accettare aiuto senza sentirsi dipendente, imparando a usare la pompa per insulina con altri adolescenti in uno spazio condiviso e in presenza di operatori sanitari, cosa che ha molto apprezzato. Ha rivelato che a casa avrebbe avuto paura di usare questo dispositivo, perché “a casa ci sono i genitori, mentre qui ci sono i medici e mi sento più sicura”. Questa osservazione ha confermato la sensazione frequente condivisa tra gli operatori sanitari che entrano in contatto con queste famiglie, che l’ansia dei genitori ostacoli l’attivazione delle risorse e delle capacità sane dei loro figli. Altri ragazzi hanno mostrato modi diversi per tenere sotto controllo la loro ansia riguardo a un futuro troppo facilmente immaginato come imprevedibile e minaccioso. Ad esempio, Francesco si è preoccupato per le possibili complicazioni legate alle malattie croniche, dicendo di essere molto interessato alle nuove scoperte mediche, alle aree di ricerca e sviluppo: “Da grande voglio diventare un diabetologo per capire meglio cosa succede”. Nel menzionare le percezioni fisiche legate al trattamento, minimizzava la sensazione di dolore: “Le iniezioni mi danno un po’ fastidio, fanno un po’ male ma sono sopportabili”, rivelando in questo modo la sua tendenza a negare il disagio emotivo causato dal diabete.
Alcuni adolescenti diabetici sono in grado di chiedere agli adulti che si prendono cura di loro una spiegazione dettagliata di ciò che sta accadendo al loro corpo. Altri preferiscono non entrare nei dettagli sulle possibili conseguenze di un’aderenza più o meno corretta alle raccomandazioni mediche, sul funzionamento del programma di trattamento e sulle reazioni specifiche all’insulina. Distinguere tra questi orientamenti opposti, ognuno dei quali è legato a tentativi di controllo dell’ansia, richiede una conoscenza approfondita della storia emotiva di ogni ragazzo. Ad esempio, durante il campo estivo Tina dava l’impressione di essere timida e depressa; non era in grado di fare domande sulla sua salute. Al ritorno dal campo, le preoccupazioni dei medici per Tina li portarono a concordare con i genitori un controllo presso l’ambulatorio pediatrico, incluso un appuntamento con lo psicologo. Durante la seduta individuale Tina apparve molto riservata, affaticata ed emotivamente a terra. Presto emerse che si sentiva inadeguata non solo ai compiti di gestione del diabete, ma anche a gestire la stanchezza a scuola e le relazioni con i coetanei. Sembrava esprimere la sensazione di aver perso il controllo non solo sul proprio corpo, ma più in generale sulla propria vita, evidenziando un processo indotto da una malattia cronica che, nel suo caso, aveva danneggiato il suo senso di autoefficacia e la sua autostima. Le fu consigliata una psicoterapia per aiutarla a rielaborare le dinamiche emotive e ripristinare il suo processo di crescita.

RELAZIONI GENITORI-FIGLI

Gli atteggiamenti degli adulti – genitori, medici, insegnanti – orientati al controllo rigoroso, al giudizio o alla svalutazione, provocano facilmente nel giovane paziente diabetico un senso di inadeguatezza. Altri, distanti o freddi, privano il giovane delle opportunità di confrontarsi con i propri limiti, di acquisire gradualmente la capacità di prendersi cura del corpo, l’autodeterminazione e una matura consapevolezza della crescita personale.
Uno dei temi che emergeva frequentemente dalle narrazioni era la tendenza dei genitori a concentrarsi sulla condizione diabetica dei figli come spiegazione di tutto il disagio sperimentato dal bambino. I genitori non riuscivano a distinguere facilmente i problemi legati al diabete dai normali problemi dell’adolescenza. Come la maggior parte degli adolescenti, questi adolescenti al campo hanno riferito che i loro genitori avevano difficoltà ad accettare il normale processo evolutivo dell’adolescenza e a rinunciare al senso di controllo sugli stati d’animo e sulle emozioni dei figli. (Maggiolini e Pietropolli Charmet, 2004). Come ha affermato un adolescente: “Mi dà fastidio che, anche quando sono triste per qualche altro motivo, i miei genitori mi chiedano se la mia tristezza ha a che fare con il diabete”.
Durante le fasi iniziali della malattia, molti di questi adolescenti, in un inconscio desiderio di proteggere le proprie famiglie, hanno cercato di minimizzare la propria sofferenza, comportandosi in modo pseudo-maturo. Affermavano che all’inizio dovevano sostenere, supportare e calmare i genitori, svolgendo un ruolo adulto mentre loro stessi soffrivano di crisi. Un adolescente, che si relazionava bene con i coetanei e gli adulti, chiedendo spesso al personale conferma o supporto su come gestire il diabete, ha raccontato la sua esperienza personale ed espresso il desiderio di stare da solo, inviando un messaggio silenzioso sul suo desiderio di autonomia; tuttavia, ha aggiunto: “controllarmi bene evita di far preoccupare troppo i miei genitori”. Tuttavia, la preoccupazione dei genitori potrebbe anche essere vista positivamente.
Sebbene i genitori fossero spesso raffigurati come gravati da sentimenti di colpa, impotenza e inadeguatezza indotti dalla
condizione cronica dei loro figli, allo stesso tempo, gli adolescenti erano contenti della maggiore attenzione e gentilezza che ricevevano dai genitori a causa del loro status, e ciò dimostrava anche che “tenevano ancora” a loro.

Dibattito

L’adolescenza può essere considerata una fase che cambia non solo l’aspetto e il funzionamento fisico, ma anche il mondo interiore. Possiamo ipotizzare che, dal momento dell’insorgenza della malattia, l’adolescente con diabete sperimenterà una rottura non solo nel suo stato di salute, ma anche nella continuità della sua vita emotiva. La continuità della vita dell’adolescente viene interrotta dalla malattia e diventa una fase di transizione caratterizzata da un profondo tradimento narcisistico. Come afferma Barbieri, “…la malattia è una bomba a orologeria esplosiva con un timer difettoso che può fermarsi, ma può anche accelerare o rallentare, a piacere, lasciando l’attore (l’adolescente) in balia di un destino bizzarro e sadico” (2005, p. 43).
È molto importante comprendere l’approccio di ogni adolescente alla malattia e distinguere tra le risposte sane di protesta e ribellione e quelle dovute alla negazione del deficit e alla paura di sentirsi inadeguati o di essere diversi dai coetanei (Carbone, 2009). Affrontare il diabete in adolescenza implica l’adattamento a una diversa immagine di sé, cambiamenti nel rapporto con i genitori e i coetanei e nuove esigenze della vita quotidiana. Questo è vero sia che la malattia inizi durante l’adolescenza che prima. In questo campo estivo c’erano sia adolescenti che avevano avuto il diabete durante l’adolescenza sia quelli che lo avevano avuto fin dall’infanzia.
Non abbiamo osservato una differenza significativa tra i due gruppi per quanto riguarda il loro atteggiamento verso la malattia e l’aderenza al trattamento. Fin dall’esordio della malattia, un adolescente affetto da diabete non è più la stessa persona, essendo costretto a ridefinire se stesso in relazione sia al sé intrapsichico che a quello interpersonale. Con la malattia vissuta come un oggetto interiore di persecuzione, un risultato può essere una resa alla disperazione e un esaurimento del pensiero. La malattia, tuttavia, può essere uno stimolo per riorganizzare il sé frammentato.
Le esperienze dei giovani adolescenti nel nostro programma come “seguaci” temporanei, come nel reality show “Grande Fratello”, hanno facilitato lo sviluppo di narrazioni che promuovevano un senso di sé coeso e il recupero di un equilibrio che era andato perduto di fronte alle sfide della loro malattia. Le loro narrazioni riflettevano il loro trauma e i loro tentativi di elaborarlo. Con nostra sorpresa, hanno anche tratto beneficio dalla loro malattia, che ha permesso loro di mantenere un legame infantile con il genitore e di resistere a movimenti verso l’empowerment che potrebbero causare insicurezza e ansia.
Medici e altri operatori sanitari possono influenzare significativamente l’esito psicologico dell’adolescente con diabete. Se il rapporto tra un medico, in quanto adulto responsabile della salute, e un paziente adolescente si basa sulla fiducia, il medico diventa un interlocutore a cui il bambino può confidarsi. Elementi come l’accettazione, l’onestà, l’empatia sono essenziali per una relazione significativa tra l’adolescente con diabete e l’adulto che si prende cura di lui. In questo modo il medico supporta non solo la gestione della malattia e il piano terapeutico, ma anche importanti scelte di vita. Di conseguenza, egli può svolgere il ruolo di depositario di emozioni e ricordi personali, di percezioni esistenziali legate alle relazioni dell’adolescente con i parenti e con il mondo esterno alla cerchia familiare. Il medico, a sua volta, si troverà inevitabilmente a confrontarsi con la propria storia adolescenziale, con tutti i suoi conflitti e le sue emozioni altamente cariche. Il possibile disagio associato alla riattivazione di tutti i fattori sopra menzionati potrebbe interferire con la sua sufficiente attenzione ai bisogni attuali e alle potenzialità del giovane di cui si prende cura. Il ruolo del medico è particolarmente complesso perché implica sia la gestione della condizione del giovane paziente sia il mantenimento di una relazione con il giovane paziente che favorisca uno sviluppo sano. Un approccio infantilizzante da parte dei medici può influenzare negativamente la percezione del bambino della sua malattia e delle sue scelte di vita. Al contrario, un approccio che faciliti l’empowerment dell’adolescente e supporti la capacità di affrontare la malattia può portare coerenza a un’esperienza frammentata e spesso confusa. Attraverso la comprensione da parte del medico dei bisogni emotivi dell’adolescente e la comunicazione di questa consapevolezza, il medico migliora il processo di mentalizzazione nell’adolescente. Il giovane paziente può così avere l’esperienza di “essere nella mente” del medico.
Concordiamo con Michaud sul fatto che il trattamento con l’adolescente debba essere discusso e persino negoziato (1989). Infine, il medico deve essere in grado di comunicare in modo positivo con un adolescente ed esprimere fiducia nelle sue capacità, senza la pretesa di volerlo cambiare. Questo approccio positivo favorirà il paziente adolescente affinché possa avere successo e abbia la forza di superare i suoi ostacoli e le sue difficoltà.

INFORMAZIONI SUGLI AUTORI

Maria Iole Colombini è psicologa, psicoterapeuta e docente di psicoterapia presso l’Istituto di Psicoterapia Psicoanalitica dell’Infanzia e dell’Adolescenza di Milano. È inoltre consulente presso il Dipartimento di Pediatria e Neonatologia del Centro di Endocrinologia dell’Infanzia e dell’Adolescenza dell’Ospedale San Raffaele di Milano.
Emanuela Schivalocchi è psicologa e studentessa presso l’Istituto di Psicoterapia Psicoanalitica dell’Infanzia e dell’Adolescenza e tirocinante presso il Dipartimento di Pediatria e Neonatologia del Centro di Endocrinologia dell’Infanzia e dell’Adolescenza dell’Ospedale San Raffaele di Milano.

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